Máu khó đông - bệnh 'nhà giàu'

Máu  khó  đông  -  bệnh  'nhà  giàu'

Thứ sáu, 30/8/2019-VnExpress

Quốc Chân thường xuyên đến viện điều trị bệnh khó đông máu. Ảnh: Công Thắng.

Mỗi mũi tiêm chế phẩm chứa yếu tố đông máu tốn 100 triệu đồng, cách hai giờ tiêm một mũi, bệnh nhân tốn 400 triệu đồng một ngày.

Hemophilia, bệnh máu khó đông, là một trong những bệnh lý điều trị tốn kém nhất hiện nay nên được gọi là "bệnh nhà giàu".

Theo tiến sĩ Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, bệnh nhân Hemophilia trung bình mỗi năm chảy máu 40 lần. Mỗi lần điều trị ngắn thì 1-2 ngày cầm máu, có người phải nằm viện cả tháng. Khi bị chảy máu, bệnh nhân phải tiêm chế phẩm máu chứa yếu tố đông máu. Nếu nằm viện lâu và kèm biến chứng, bệnh nhân có thể chi tới 1-2 tỷ đồng mỗi đợt điều trị.

Tiến sĩ Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Huyết học - Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội rối loạn Đông máu Việt Nam, cho biết Hemophilia là bệnh chảy máu di truyền do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố đông máu số 8 (Hemophilia A) hoặc số 9 (Hemophilia B).

Đặc trưng của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kỳ vị trí nào trên cơ thể, hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Chảy máu cơ khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ. Trên 80% bệnh nhân Hemophilia ở Việt Nam gặp vấn đề về vận động do chảy máu khớp, cơ. Một số ít trường hợp chảy máu trong não. Người bệnh cần phải bổ sung các yếu tố đông máu bị thiếu hụt càng sớm càng tốt để giảm thiểu biến chứng lâu dài như biến dạng khớp, teo cơ...

Bệnh nhân Hemophilia không được điều trị sẽ khó sống quá 13 tuổi, điều trị đều đặn có thể có cuộc sống như người bình thường. Người cao tuổi nhất đang điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương 78 tuổi.

Hơn 6.200 bệnh nhân Hemophilia đã phát hiện và đang điều trị trên cả nước. Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương quản lý gần 2.000 bệnh nhân. Khoảng 40% người mắc bệnh này trong cộng đồng chưa được chẩn đoán và hơn 30.000 người mang gen bệnh.

Trước đây, hầu hết bệnh nhân Hemophilia gần chết mới được đưa đến bệnh viện, rất hiếm người theo được điều trị đầy đủ do chi phí quá tốn kém. Từ tháng 10/2005, người bệnh được bảo hiểm y tế chi trả chi phí điều trị. Hiện nay, gần như tất cả chế phẩm yếu tố đông máu điều trị bệnh đã có tại Việt Nam và được bảo hiểm chi trả. Lượng chế phẩm máu điều trị các rối loạn đông máu khá dồi dào nhờ phong trào hiến máu tình nguyện. Sắp tới, người bệnh Hemophilia sẽ được điều trị dự phòng và điều trị chảy máu sớm tại y tế cơ sở.

Phi Quốc Chân, 26 tuổi, ở Hà Nội, là một bệnh nhân Hemophilia điển hình. Chân mắc bệnh máu khó đông từ nhỏ, mất ba năm mới học xong lớp 8 và hai năm để học lớp 10. Những lần chảy máu liên tục trong cơ, khớp, Chân đau đớn, không thể đi lại.

16 tuổi Chân phải cắt cụt chân phải do bị hoại tử. "Tôi cảm thấy được giải thoát vì trước đây cái chân đầy thương tổn, bị hoại tử, đi đâu cũng cần có người cõng", Chân nói.

Chỉ còn một chân và trở lại trường học với những bạn kém mình 3 tuổi, Chân mặc cảm, nhiều lúc không muốn đến lớp. Nhờ cha mẹ động viên, Chân vượt qua mặc cảm. Chàng trai 15 năm mới học xong các lớp phổ thông trong khi phải thường xuyên đi viện, đỗ Đại học Quốc gia Hà Nội, khoa Tiếng Tây Ban Nha. Hàng ngày, Chân tự đi xe máy đến trường, vào viện mà không phải phụ thuộc vào bất cứ ai. Hiện chàng trai đã tốt nghiệp đại học, bắt đầu đi làm và có cuộc sống hoàn toàn tự lập.

Gia đình của Chân không có người khác được phát hiện mắc bệnh này.

Sơ đồ di truyền bệnh máu khó đông:

- Bố bị bệnh, mẹ bình thường nếu sinh con trai thì con hoàn toàn bình thường (không truyền bệnh cho thế hệ sau), con gái mang gene bệnh.

- Mẹ mang gene bệnh, bố bình thường thì 25% con gái bình thường, 25% con gái mang gene bệnh, 25% con trai bình thường, 25% con trai bị bệnh.

- Nếu bố bị bệnh, mẹ mang gene thì có khả năng sinh con gái bị bệnh.